‘In een patiëntengroep heb je de kans normaal te leven met hiv’

De leden ervan steunen elkaar en werken ook aan het bestrijden van de vooroordelen in de maatschappij tegen hiv/aidspatiënten. ‘Een van de grote successen van deze groepen is dat mensen met hiv zich minder gestigmatiseerd voelen’, zegt Laurent Lwindi Mukota, onze programmamanager voor hiv in de CAR. ‘Onze bijeenkomsten zijn niet geheim en de mensen praten openlijk over hun ziekte. En als medicijnen nodig zijn, hoeven ze die niet in het geheim te nemen.’

Onze eerste patiëntengroepproject in de CAR startte in 2016 in de stad Zemio, met 95 patiënten in 5 groepen. Inmiddels zijn er 1132 patiënten in de stad, verdeeld over 75 groepen.

Om dit behandelmodel succesvol in een nieuwe regio in te voeren is wel een zorgvuldige aanpak nodig. Zoals in Boguila, waar we het in 2018 invoerden. We staken veel energie in duidelijk laten weten dat de behandeling er is en in het motiveren van de bevolking om zich te laten testen.

‘Daarom hielden we op 2 december 2018 een grote parade in Boguila’, zegt Laurent. ‘Ons team ging de straat op met “Ken je status!” in grote letters op witte shirts. De muziek en dans haalden de zwaarte van het onderwerp. Doordat 9 patiënten in het openbaar vertelden over hun leven met hiv nam de angst bij mensen om zich te laten testen af.’

Nadat we de aandacht van de mensen hebben getrokken, houden we een eerste voorlichtingsbijeenkomst waar we alles over de ziekte uitleggen. Daarbij gaat het ook over hoe de patiëntengroepen werken en hoe ze helpen bij het volhouden van de behandeling. ‘Mensen realiseren zich dan dat het om een chronische ziekte gaat er dat ze door mee te doen in een groep hun leefomstandigheden belangrijk kunnen verbeteren’, zegt Laurent.

Het proces om een patiëntengroep te vormen is simpel: zodra er genoeg hivpositieve mensen in een bepaalde regio zijn bij wie de ziekte stabiel is, kan er een nieuwe groep gevormd worden. ‘De patiënten kiezen een leider en komen als groep naar ons toe. Wij kijken dan hoe stabiel de ziekte bij ze is. Als dat in orde is, geven we ze medicatie voor 6 maanden.’ Stabiele hivpatiënten hebben geen intensieve zorg nodig. Als ze maar regelmatig hun aidsremmers nemen, kunnen ze normaal leven zonder naar een kliniek te hoeven, net zoals diabetespatiënten hun insuline moeten nemen.

In de eerste 6 maanden houden de groepsleden nauw contact. Voordat hun voorraad opraakt, verzamelt 1 lid alle vervolgrecepten en gaat naar de kliniek om weer genoeg medicijnen voor 6 maanden te halen. Na 1 jaar moet de hele groep naar de kliniek komen voor controle en nieuwe tests.

‘Dit model zorgt ervoor dat mensen in ieder geval zeker zijn van hun medicatie omdat maar 1 iemand de potentieel gevaarlijke reis naar de kliniek moet maken’, zegt Laurent. Het grootste succes van dit model in de CAR is te zien aan het feit dat de ziekte bij de leden van de patiëntengroep in Zemio erg stabiel is. Ook in de regio rond de stad komen er steeds meer patiëntengroepen bij en ook daar zien we de eerste signalen van succes.

Naast de aanvoer van medicatie zorgt de groep ook voor meer gemeenschapsgevoel op andere vlakken. Mensen kunnen elkaar adviseren hoe om te gaan met de ziekte en elkaar steunen. Als iemand ziek is, kunnen de anderen bijspringen door bij te dragen aan de reiskosten. Het programma brengt de individuele kosten voor de deelnemers terug, en laat ze een normaal leven leiden. ‘Het is simpel’, zegt Laurent. ‘In de CAR is hiv een dodelijk gevaar als je in je eentje bent, maar in een gemeenschap heb je grote kans er normaal mee te kunnen leven.’