De vergeten nierpatiënten van Noord-Syrië

‘Tien jaar geleden moest ik een niertransplantatie ondergaan. In plaats van de dokter was ik ineens zelf patiënt. Die operatie was een keerpunt in mijn leven en carrière. Als endocrinoloog houd ik me bezig met hormoonaandoeningen en stofwisselingsziektes. In de praktijk behandelde ik vooral diabetespatiënten. Ik voelde me geroepen om een ander specialisme te zoeken door mijn transplantatie én de oorlog die 2 jaar later uitbrak in mijn land. Nu ben ik een van de weinige artsen in Noord-Syrië die patiënten met een donornier behandelt.

Voor de oorlog was die behandeling vrij eenvoudig. Patiënten konden terecht in een staatsziekenhuis of kliniek. Dialyse en medicijnen waren gratis voor deze patiënten. Tot in 2011 alles veranderde. Overal werden checkpoints neergezet en de mensen konden niet zomaar weg uit hun dorpje of stad om hun behandeling te krijgen. Afhankelijk van waar je vandaan kwam, liep je het risico aangehouden of zelfs gedood te worden. Dat je ziek was, deed er niet toe… Als je op de verkeerde plek was geboren, was je medische behandeling ineens niet meer vanzelfsprekend.

Veel mensen met een donornier gingen hun eigen medicijnen kopen of vroegen familieleden in het buitenland om ze naar Syrië op te sturen. Zonder die medicijnen zouden ze sterven. Patiënten die een nier van iemand anders hebben gekregen, moeten de rest van hun leven medicijnen slikken om te voorkomen dat de donornier wordt afgestoten. Als ze met die medicijnen stoppen, krijgen ze last van nierfalen en moeten ze aan de dialyse.

Dialyse is niet alleen veel bewerkelijker maar ook veel duurder dan de behandeling met medicijnen. Dialyse kost per patiënt 450 à 500 dollar per maand. Voor de medicijnen betaal je maar 150 à 200 dollar per maand. In Syrië is dit meer dan een gemiddeld maandsalaris. De meeste patiënten kunnen dit simpelweg niet betalen.

Daarom heb ik in 2014 samen met lokale gezondheidsinstanties contact gezocht met Artsen zonder Grenzen. Ik wist namelijk dat deze organisatie in de provincie Homs bezig was met een soortgelijk programma. Ik heb uitgelegd dat ik 22 patiënten in deze situatie kende die hun medicijnen niet konden betalen. Nadat ik alle dossiers had doorgestuurd, zegde Artsen zonder Grenzen toe om deze mensen te helpen. Zo kregen ze alsnog de medicijnen die ze zo hard nodig hadden, helemaal gratis.

Ik was dolgelukkig. Omdat ik zelf ook zo’n patiënt ben, ging hun benarde situatie me heel erg aan het hart. Ik wilde ze niet alleen moreel maar liefst ook concreet steunen. Sinds het begin van de oorlog hadden de meeste humanitaire organisaties geen oog gehad voor het lot van deze patiënten. Maar vanaf toen dus wel.

Mijn kleine groepje uit het begin is in de maanden en jaren daarna steeds verder uitgedijd. Vooral dankzij mond-tot-mondreclame klopten steeds meer niertransplantatiepatiënten bij mij aan om een beroep te doen op de gratis medicijnen. Daaruit blijkt hoe groot de behoefte was. Ik ben met 22 patiënten begonnen, dat werden er 45, toen 73 en toen tegen de 100!

In 2015 besloot een andere humanitaire organisatie om hetzelfde programma in de provincie Aleppo aan te bieden. Zij vroegen me of ik wilde meehelpen. Nu verdeel ik mijn tijd tussen Artsen zonder Grenzen en die andere organisatie. Daarvoor zie ik toe op de behandeling van ruim 100 patiënten in het noorden van Syrië. Overigens komen sommigen ook uit andere delen van het land. Zij zijn gevlucht vanwege de conflicten.

De zorg voor deze patiënten in de afgelopen 5 jaar heeft diepe indruk op me gemaakt. Wanneer mensen het over Syrië hebben, gaat het vaak over oorlogsverwondingen en verminkingen. Er is nauwelijks aandacht voor het lot van patiënten die een donornier hebben gekregen. Zonder verdere behandeling lopen ze alsnog een groot gezondheidsrisico. Al het werk dat ik sinds 2014 heb verzet, heeft me veel vreugde en voldoening gegeven.

Eerlijk gezegd begint het me een beetje op te breken dat ik constant onder zulke lastige omstandigheden moet werken en leven. Op een gegeven moment wilde ik zelfs de handdoek in de ring gooien, maar mijn patiënten wilden er niets van weten. Ze drukten me op het hart dat ik niet mocht stoppen. Ik was de enige bij wie ze terecht konden.

De huidige toestand in Idlib is bijzonder hachelijk en de oorlog is nog lang niet voorbij. We weten niet wat de toekomst ons zal brengen, want geen dag is hetzelfde. Het enige waar ik zeker van ben, is dat ik doorga met mijn werk zolang mijn patiënten hun behandeling nodig hebben. Ik kan ze niet in de steek laten, dus blijf ik stug doorgaan totdat ik zeker weet dat ze veilig zijn. Deze mensen geven niets om oorlog; ze willen alleen maar een normaal leven kunnen leiden. Alleen dankzij deze behandeling komt dat binnen handbereik.’