Deze jonge vrouw van 18 lijdt aan extreem-resistente tuberculose. Zij wordt door Artsen zonder Grenzen behandeld met een van de nieuwe tbc-medicijnen die voor het eerst in 50 jaar zijn verschenen: delamanide. Mumbai, India.

Waarom is de behandeling van resistente tuberculose zo zwaar?

afbeelding van Anita Mesic

Anita Mesic

arts en medisch specialist tbc/hiv/hepatitis

Resistente tuberculose is een moeilijk te behandelen ziekte. Voor de patiënten die tot wel 2 jaar onder behandeling moeten blijven, is de behandeling zeer zwaar. Onze tbc-specialist legt uit.

Waarom is de behandeling van resistente tbc moeilijk?

Het bevestigen van een diagnose is niet eenvoudig. Een röntgenfoto bevestigt je vermoeden op basis van symptomen, maar het is geen bevestiging. Daar heb je labtesten voor nodig. Dat betekent dat je de bacteriën moet aantreffen in of een sputummonster die je door een microscoop bekijkt of met meer geavanceerde testen die het tbc-bacilgnoom kan detecteren. Wij gebruiken deze geavanceerde test in onze projecten omdat ze veel gevoeliger, gerichter zijn en ook instant uitsluitsel geven of een persoon met gewone of met resistente tbc is besmet. Ook tijdens de behandeling moeten we weten hoe het met de tbc-bacillen staat: zijn ze er nog of zijn ze weg? Naast het onderzoeken van de patiënt en soms een röntgenfoto kijken we naar het sputum onder de microscoop en door een kweekcultuur van de bacillen te onderzoeken.

 

De standaardbehandeling voor tbc werkt het beste en heeft de minste bijwerkingen. Maar die werkt niet voor resistente tbc. Dat betekent dat je sterkere, en dus giftigere, medicijnen moet toepassen. Dat noem je tweedelijns medicijnen. Concreet betekent dat negen maanden tot twee jaar bij elkaar minstens 14.600 pillen, ofwel 228 meter aan pillen. Daarbovenop krijg je als patiënt ook nog eens maandenlang één tot drie keer per dag pijnlijke injecties. De bijwerkingen zijn fors, denk aan algehele misselijkheid, overgeven, blijvende doofheid, psychische problemen. Sommige medicijnen veroorzaken zware psychische problemen als depressie en zelfmoordneigingen. Ook dat maakt de behandeling nog moeilijker.

 

Mensen voelen zich vaak nóg zieker tijdens de behandeling dan ervoor. Om hen minder ziek te laten voelen, krijgen ze nóg meer medicijnen. Vaak kunnen ze normale dagelijkse handelingen niet meer doen. Dat leidt tot een financiële last die zwaar op het gezin en de familie drukt. Met als het gevolg dat ze hun kuur niet volhouden en het tussentijds opgeven, met als risico dat de resistentie sterker wordt. Wat het nog erger maakt is dat de genezingskans slechts 50 procent is, en zelfs maar 25% als je extreem-resistente tbc hebt (immuniteit voor drie of meer tweedelijns tbc-medicijnen).

 

Hanif (25) heeft extreem-resistente tbc. Hij is een van de weinigen in India die behandeld wordt met nieuwe medicijnen die Artsen zonder Grenzen hem verstrekt. Zijn toestand is flink verbeterd: ‘Ik werk weer. Ik leef weer.’

 

Wat doet het met je als dokter om die medicijnen voor te schrijven?

We hebben nu een meisje van 18 maanden oud onder behandeling in Afghanistan. De meest effectieve behandeling voor haar is een kuur met onder andere injecties die tot ernstig gehoorverlies kunnen leiden. Dat kan een groot effect hebben op haar cognitieve ontwikkeling, hoe ze leert en dingen oppikt. We weten dat er medicijnen zijn die ook zouden kunnen werken en níet dit groot nadeel heeft. Maar ze zijn nog niet goedgekeurd voor de behandeling van kinderen. Ik worstel ermee dat ik haar die injecties moet voorschrijven. Maar ik moet wel, het is haar enige kans om te overleven. Ik word er erg triest van en de beslissing valt me zwaar.

 

Bovendien heerst er een stigma op de ziekte

Inderdaad. Mensen worden door hun omgeving gemeden en buitengesloten, ze worden een outcast, een verschoppeling. Daardoor durven ze vaak pas als ze ernstig ziek zijn naar de dokter te gaan en hebben ze er moeite mee om zo’n lange tijd onder behandeling te blijven. Sommige mensen vinden het moeilijk te accepteren, vooral omdat ze weten dat de medicijnen hen nog zieker zullen maken en dat de behandeling wel twee jaar kan duren. Bovendien kunnen ze vaak alleen behandeling ver van huis, familie en werk krijgen. Dat laatste proberen we te ondervangen door mensen te sturen die bij hen thuis hun medicijnen brengen en erop toezien dat ze al hun medicijnen goed innemen. In plaats van dat ze daarvoor naar de kliniek toe moeten. Maar vanwege dat stigma willen mensen soms ook niet dat wij bij hen thuis komen.

 

September 2017

 

De geavanceerde moleculaire test, Xpert MTB/RIF die binnen een paar uur uitslag kan geven is duur en heeft veel voorzieningen nodig om goed te kunnen werken. Maar 7 landen hadden deze test tot hun beschikking, volgens een inventarisatie van Artsen zonder Grenzen die in juli 2017 verschenen. Dit betekent dat mensen niet weten dat ze resistente tbc hebben, met als gevolg dat ze anderen zonder dit te weten kunnen besmetten of niet de juiste behandeling krijgen.

 

Dit is deel 2 van onze serie over resistente tuberculose. Lees ook deel 1: Anita legt uit wat resistente tuberculose precies is en deel 3: de klinische onderzoeken die Artsen zonder Grenzen uitvoert.


afbeelding van Anita Mesic Geschreven door: Anita Mesic
Arts Anita Mesic ging in 2009 voor het eerst op missie voor Artsen zonder Grenzen. Nu is zij medisch specialist tbc/hiv/hepatitis op het hoofdkantoor in Amsterdam.
Sluit zoeken

Zoekveld