Onze droom voor resistente tbc

Vraag een willekeurige patiënt met MDR-TB waar ook ter wereld wat zijn droom is en het antwoord is: genezen!

Mensen die aan deze resistente vorm van tuberculose lijden, willen gezond zijn, kunnen leven. De droom van Artsen zonder Grenzen is onze patiënten met MDR-TB te helpen hun dromen waar te maken, door de kans op een veilige en effectieve behandeling zo groot mogelijk te maken. Deze behandeling moet mogelijk zijn voor iedereen die haar nodig heeft, waar ook ter wereld. Dankzij het Droomfonds van de Nationale Postcode Loterij dat ons bijna 6,8 miljoen schenkt, is deze droom een stap dichterbij.

 

De pasgetrouwde Sandy Mahlalela (32) krijgt elke dag pijnlijke prikken voor haar behandeling voor multiresistente tuberculose (MDR-TB). In de tijd dat zij nog besmettelijk was, moesten haar man en 5-jarig kind elders leven.

 

Multiresistente tuberculose (MDR-TB): de situatie nu

Tuberculose (tbc) is nog steeds één van de meest besmettelijke dodelijke ziekten ter wereld die wereldwijd nog meer levens eist dan hiv. Elke dag overlijden 4.900 mensen eraan, ofwel 3 mensen per minuut. Bovendien wordt tbc via de lucht overgebracht, dus verspreiding gaat zeer snel. Nieuwe vormen, die niet met de tbc-standaardmedicijnen kunnen worden behandeld, ontwikkelen zich in een schrikbarend hoog tempo. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie kwamen er 480.000 mensen wereldwijd bij met multiresistente tbc (MDR-TB). 9,5% van alle mensen met MDR-TB heeft de extreem resistente variant (XDR-TB). De kans op genezing is nu slechts 1 op 2, en nog minder voor de nóg venijnigere variant: XDR-TB. En dat na een twee jaar lange kuur met 8 maanden lang pijnlijke injecties en het slikken van ruim 10.000 pillen. De bijwerkingen zijn vreselijk: van een allesoverheersende misselijkheid, overgeven en huiduitslag tot doofheid, nierfalen en psychose. Zo vreselijk dat ze sommigen zelfs ertoe drijven zelfmoord te plegen. Doordat de behandeling duur, intensief en lang is, kampen medische instellingen met problemen om de groeiende aantallen mensen met MDR-TB te behandelen.

Bekijk een infographic over de stand van zaken van tbc

 

Artsen zonder Grenzen en mensen met MDR-TB

Het gebrek aan effectieve middelen om MDR-TB te bestrijden stelt Artsen zonder Grenzen voor een groeiende uitdaging. Onze artsen, verpleegkundigen en psychosociale hulpverleners voeren iedere dag een ongelijke strijd bij de behandeling van hun patiënten. Wij zien de uitzonderlijke vastberadenheid die zij moeten opbrengen om hun behandeling vol te houden. In 2015 hadden wij 2.000 mensen in 24 landen onder behandeling voor MDR-TB. We slagen erin patiënten te genezen, maar helaas lukt dat – gezien de lange behandelperiode en slechts 50% kans op genezing - niet voor ze allemaal.

 

Baanbrekend onderzoek om een nieuwe kuur te vinden

In januari 2017 ging onze zoektocht naar een nieuwe kuur voor resistente tuberculose (DR-TB van start: de eerste patiënt in Oezbekistan slikte de eerste pil. Het doel van onze baanbrekende klinische studie met de naam TB PRACTECAL: een combinatiekuur vinden met een hogere genezingskans dan de huidige 50%, die 6 maanden duurt in plaats van 24, die beter te verdragen is en minder ernstige bijwerkingen als doofheid heeft. Kortom: een effectieve, snelwerkende en veilige behandeling voor zeer moeilijk te behandelen, dodelijke vormen van tbc.

 

 

630 patiënten, 4 jaar

In totaal gaat Artsen zonder Grenzen 630 DR-TB-patiënten uit Oezbekistan, Wit-Rusland en Zuid-Afrika opnemen in de klinische studie met de naam TB PRACTECAL. Twee nieuwe tbc-medicijnen, bedaquiline en pretomanide, worden gecombineerd met twee bestaande tbc-medicijnen, clofazimine en moxifloxacine. Gedurende twee jaar worden drie verschillende combinaties getest, waarna de twee met het meeste succes verder worden getest. Effectiviteit en bijwerkingen worden nauwlettend gevolgd. De verwachting is dat het toepassen van de twee nieuwe medicijnen een radicaal verschil zal uitmaken voor de overlevingskans en kwaliteit van leven. De studie loopt tot en met 2020.

 

Onze droom: een nieuwe behandeling voor resistente tbc

Iedereen die dat nodig heeft, waar ook ter wereld, kan een effectieve, korte en veilige behandeling voor MDR-TB krijgen. Niet langer zullen onze patiënten massaal vergeten worden door de medische en internationale gemeenschap. Ze zullen in staat zijn hun dromen waar te maken, wát die ook zijn, en hoop mogen koesteren op een lang en gezond leven. De behandeling zal makkelijk en goedkoop uit te voeren zijn. Daardoor zullen alle landen ter wereld, ook de zwaarst getroffen ontwikkelingslanden, in staat zijn om op grote schaal zowel de diagnose MDR-TB te stellen als de ziekte te bestrijden, om zo deze wereldwijde epidemie succesvol het hoofd te bieden.

 

Nonyanyiso Baloi (32) haalt haar 8-jarige dochtertje van de crèche op in Khayelitsha, Zuid-Afrika. Nadat een kuur voor gewone tuberculose niet aansloeg, bleek dat zij aan XDR-TB lijdt. Zij wordt behandeld door Artsen zonder Grenzen.

 

Droomfonds van de Nationale Postcode Loterij

Het Droomfonds van de Postcode Loterij geeft goededoelenorganisaties de mogelijkheid een nieuw, moedig en baanbrekend project te realiseren. Tijdens het Goed Geld Gala, gehouden op 13 februari 2013, kreeg Artsen zonder Grenzen het goede nieuws te horen dat zij ons willen helpen onze droom te realiseren. Daartoe hebben zij onze aanvraag voor het Droomfonds gehonoreerd met een schenking van bijna 6,8 miljoen euro. Samen met de Postcode Loterij kunnen wij het verschil maken voor die honderdduizenden mensen die aan MDR-TB lijden. Mensen die geen jaren de tijd hebben om op innovatie te wachten, maar die nú hulp nodig hebben.

 

Steun van toonaangevende experts en organisaties

Voor dit gedurfde en innovatieve project werken wij nauw samen met internationale experts en invloedrijke organisaties. Zo hebben wij gebruik gemaakt van de expertise en de ondersteuning van de Medical Research Council UK, Resist-TB, Partners in Health en het KNCV Tuberculosefonds. Artsen zonder Grenzen voert dit onderzoek uit met ondersteuning van de London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM), University College London (UCL), Drugs for Neglected Diseases initiative (DNDi), Swiss Tropical and Public Health Institute (Swiss TPH), World Health Organization’s Special Programme for research & Training in Tropical Diseases (TDR), Global Alliance for TB Drug Development, ministeries van Volksgezondheid van Oezbekistan en Wit-Rusland, THINK TB en HIV Investigative Network.

 

Meer zien en horen

  • Bekijk het nieuwsbericht over de toekenning van het Droomfonds van de Nationale Postcode Loterij
  • Lees meer informatie over TB PRACTECAL (in het Engels) 
  • Lees de blogs van een aantal van onze patiënten met MDR-TB 'TB&ME' (Engels)
  • Wat is multiresistente tbc, wat zijn de wereldwijde cijfers en hoe behandel je het? Bekijk onze themapagina over tuberculose
Sluit zoeken

Zoekveld